بررسی کیفیت زندگی کودکان آتروفی عضلانی نخاعی 8 تا 18 سال مراجعه کننده به بیمارستان مرکز طبی کودکان طی سال های ۱۳۹۹ و ۱۴۰۰
نام عام مواد
[پایان نامه]
نام نخستين پديدآور
هما قابلی
وضعیت نشر و پخش و غیره
نام ناشر، پخش کننده و غيره
دانشگاه علوم پزشکی تهران، دانشکده پزشکی
تاریخ نشرو بخش و غیره
۱۴۰۱
مشخصات ظاهری
نام خاص و کميت اثر
۱۲۰ص
یادداشتهای مربوط به پایان نامه ها
جزئيات پايان نامه و نوع درجه آن
دکتری فوق تخصصی
نظم درجات
مغز و اعصاب کودکان
زمان اعطا مدرک
۱۴۰۱/۰۲/۲۵
یادداشتهای مربوط به خلاصه یا چکیده
متن يادداشت
مقدمه و هدف: آتروفی علانی نخاعی (SMA) بیماری اتوزوم معلوب ارثی است که با تخریب نرون های حرکتی مشخص می شود که منجر به ضعف عضلانی و آتروفی می شود. اهداف مطالعه با توجه به تاثیر بیماری بر ابعاد مختلف زندگی بیماران کیفیت زندگی کودکان 8 تا 18سال مبتلا به اتروفی عضلانی نخاعی، شناخت ابعاد مختلف بیماری و انتخاب رویکرد درمانی مناسب برای بهبود کیفیت زندگی این بیماران می باشد.روش کار: در این مطالعه مقطعی، 66 کودک آتروفی عضلانی نخاعی با نقص ژنتیک تائید شده سن 8 تا 18 سال از رجیستری بیمارستان مرکز طبی کودکان وارد شده است. شرایط ورود به مطالعه، کودکان 8 تا 18 سال با آتروفی عضلانی نخاعی بودند و شرایط خروج از مطالعه، وجود ناتوانی های دیگر از جمله نابینایی، ناشنوایی و سایر نقایص مادرزادی که سبب ناتوانی حرکتی بیمار شده بود. برای ارزیابی کیفیت زندگی بیماران از نسخه فارسی KIDSCREEN-27 کودکان و والدین استفاده شده است و پس از جمع آوری اطلاعات داده ها توسط نرم افزار SPSS 26 مورد تجزیه و تحلیل قرار گرفتند.نتایج: در این تحقیق بیمار همراه با والدین مورد مطالعه قرار گرفتند. میانگین سن آنها برابر 13/4 "± " 23/13سال بود و از 66 بیمار 31 نفر (%47) پسر بودند و 35 نفر (%53) دختر بودند. میانگین نمره کیفیت زندگی از دیدگاه والدین برابر برابر 33/13 "± " 03/82 و از دیدگاه بیمار برابر 9/13 "± " 76/81 بوده است. همچنین تفاوتی بین کیفیت زندگی بیماران SMA II و SMA III وجود نداشت. یافته های مطالعه نشان می داد، کیفیت پایین زندگی، ارتباط معناداری با جنسیت پسر، تحصیلات پایین پدر و مادر، اختلالات سایکولوژیک، مادران خانه دار، درآمد خانوار کمتر از چهارمیلیون تومن، عدم دسترسی به امکانات درمانی، وجود عوارض گوارش و عدم دسترسی به امکانات تواتبخشی داشت.بحث: نمرات کیفیت زندگی در مطالعه ما کمتر از مطالعات قبلی که در کشور های توسعه یافته انجام شده بود، بودند. دختران در مقیاس محیط اجتماعی در مقایسه با پسران نمره کیفیت زندگی بهتری داشتند. جنبه های جسمانی و روانی اجتماعی حوزه های اصلی زندگی هستند که توسط بیماری SMA مختل می شوند.
موضوع (اسم عام یاعبارت اسمی عام)
عنصر شناسه ای
کودکان
عنصر شناسه ای
Children
عنصر شناسه ای
کیفیت زندگی
عنصر شناسه ای
Quality of life
داده رابط بین فیلدها
a09
داده رابط بین فیلدها
a09
داده رابط بین فیلدها
a11
داده رابط بین فیلدها
a11
موضوع مستند نشده
آتروفی عضلانی نخاعی
موضوع مستند نشده
بیماری SMA
نام شخص به منزله سر شناسه - (مسئولیت معنوی درجه اول )