واکاوی تجارب فردی، خانوادگی و اجتماعی بیماران مبتلا به مولتیپل اسکلروزیس (MS) در دوران همه¬گیری کووید 19
[پایان نامه]
Exploration of Individual, Family and Social Experiences of Patients with Multiple Sclerosis (MS) during the Covid19 Pandemic
ثریا حمیدی رزی
علوم توان بخشی و سلامت اجتماعیUniversity of Social Walfare and Rehabilitation
۱۴۰۱
۱۰۰ص.
پیوست
19
12
۱۴۰۱/۱۰/۲۱
مسئله: بیماری مالتیپل اسکلروزیس (ام اس) یک بیماری مزمن مربوط به نقص سیستم ایمنی بدن است که مراقبت و کنترل علایم بیماری به نوعی درمان آن محسوب می¬شود. از آنجا که شیوع بیماری ام اس در سنین جوانی یعنی سنین کار، ازدواج و باروری بیشتر رخ می¬دهد، لذا شناسایی عوامل موثر بر کنترل این بیماری به ویژه در زمان شیوع بحران¬ها از اهمیت بسزایی برخوردار است. هدف این مطالعه واکاوی تجارب فردی، خانوادگی و اجتماعی بیماران مبتلا به ام اس در دوران همه¬گیری کووید19 در شهر اردبیل است.روش بررسی: این مطالعه با استفاده از روش کیفی و بر اساس رویکرد تحلیل محتوای قراردادی انجام شد. داده¬های مطالعه از طریق مصاحبه نیمهساختاریافته با 24 نفراز بیماران مبتلا به ام اس و متخصصان مرتبط جمعآوری گردید. روش نمونهگیری هدفمند بوده و جمعآوری دادهها تا زمان اشباع ادامه یافت. موارد مربوط به صحت و استحکام دادهها لحاظ شده و تحلیل دادهها با استفاده از کدگذاری و طبقهبندی کدها انجام شد.یافتهها: پس از تحلیلهای مکرر در نهایت 835 کد اولیه استخراج گردید. این کدهای اولیه در 14 زیرطبقه و 4 طبقه دستهبندی شدند که عناوین 4 طبقه نهایی عبارتند از: 1-تضعیف تاب¬آوری در بحران 2-تشدید بار بیماری 3-اختلال در شبکه خدمات مراقبت اجتماعی 4- تجربههای مثبت همهگیری کووید19. درونمایه اصلی استخراج شده از طبقات "مراقبت اجتماعی ناکافی" میباشد. بحث و نتیجهگیری: بررسی تجارب بیماران ام اس در بحران همه¬گیری کروناویروس دانش مناسبی را در اختیار خانوادهها، مراقبان، برنامهریزان اجتماعی و سیاستگذاران عرصه سلامت عمومی قرار می¬دهد تا بتوانند مداخلات فردی، خانوادگی و اجتماعی موثری را برای مراقبت از بیماران ام اس طراحی نمایند.واژه¬های کلیدی: مالتیپل اسکلروزیس، همه¬گیری¬ ¬کووید19 (کروناویروس)، عوارض روانی و فیزیولوژیک، مراقبت اجتماعی، بار بیماری.
deficiency of the body's immune system, for which the care and control of the symptoms of the disease is considered as a kind of treatment. Since the spread of MS occurs at a young age, which is considered to be the age of working, marriage and fertility, it is very important to identify the effective factors to control this disease, especially during crises. The aim of this study is to analyze the personal, family and social experiences of MS patients during the Covid-19 pandemic in Ardabil.Methodology: A qualitative study involving Twenty-four semi-structured interviews with patients with Multiple Sclerosis and related healthcare professionals. The sampling method is purposive and data collection continued until data saturation. The conditions related to the trustworthiness and strength of the data were considered and datasets were analyzed using Conventional Content Analysis Approach.Findings: 7 healthcare professionals and 17 patients with Multiple Sclerosis participated in this study. 835 primary codes, 14 sub-themes and 4 themes were identified: 1) Weakening resilience in crisis, 2) Intensification of disease burden, 3) Disruption in the social care service system, 4) Positive experiences of the Covid-19 pandemic. The main concept extracted from the categorizes is "insufficient social care".Discussion and conclusion: Examining the experiences of MS patients during the coronavirus pandemic crisis provides appropriate knowledge for families, caregivers, social planners, and public health policy makers so that they can plan effective individual, family, and social interventions for care of MS patients.Keywords: multiple sclerosis, coronavirus pandemic (Covid-19), psycho-physiological complications, social care, burden of disease