عنوان

تبیین عملکرد کاری مراقبان اولیه افراد مبتلا به مالتیپل اسکلروزیس، و بررسی اثربخشی مداخلات طراحی شده بر آن

IR

۲۹۶۲پ

فارسی

IR

تبیین عملکرد کاری مراقبان اولیه افراد مبتلا به مالتیپل اسکلروزیس، و بررسی اثربخشی مداخلات طراحی شده بر آن

[پایان‌نامه]

Exploring Occupational Performance of Primary Caregivers of Individuals with Multiple Sclerosis, and Examining the Effectiveness of Interventions Designed from It: A Mixed Method

علوم بهزیستی و توانبخشی ( University of Social Welfare and Rehabilitation Sciences)

، ۱۳۹۸

ز،۲۱۵ص.

پیوست

چاپی

دکترا

کاردرمانیOccupational Therapy

علوم بهزیستی و توانبخشی ( University of Social Welfare and Rehabilitation Sciences)

مقدمه :مالتیپل اسکلروزیس( ام اس) یکی از رایجترین بیماری‌های نورولوژیکی پیشرونده است .با پیشرفت بیماری، این افراد به تدریج ممکن است توانایی مدیریت خود بطور مستقل را از دست دهند و به همین خاطر نیاز به یک مراقب اولیه در انجام امور خود پیدا می‌کنند .این مراقبان به بیماران نامشهود معروفند و در انجام امور مربوط به این نقش با چالش های گوناگونی همچون چالش‌های مربوط به عملکرد کاری مواجه می‌شوند .بار مراقبتی این بیماری از بار مراقبتی در بسیاری از بیماری‌های نورولوژیکی بیشتر است، بنابراین نیاز است که این مراقبان به عنوان مراجعانی مجزا از بیمار درنظر گرفته شوند و به نیازهای آنها بطور مجزا رسیدگی شود .هدف فاز اول این مطالعه عبارت بود از تبیین عملکرد کاری مراقبان افراد مبتلا به ام اس .هدف فاز دوم عبارت بود از تهیه بسته مداخلاتی از نتایج فاز اول و بررسی اثربخشی آن .روش‌ها :فاز اول مطالعه با روش تئوری بسترزاد توصیه شده توسط کوربین و استراوس ۲۰۱۴، در سالهای ۲۰۱۶-۲۰۱۸ در کرمان انجام شد .در ابتدا از نمونه گیری هدفمند، و سپس به تدریج از نمونه گیری تئوریکی برای رسیدن به مدل استفاده شد .در این فاز ۴۰ مشارکت کننده حضور داشتند که ۳۳ نفر از آنها در مصاحبه و گروه متمرکز، و ۷ نفر نیز در پانل خبرگان مشارکت نمودند .مصاحبه شونده‌ها عبارت بودند از ۱۵ مراقب، ۱۳ بیمار، و ۵ متخصص سلامت( یک نورولوژیست، یک روانشناس، و سه پرستار) که با این مراقبان و بیماران سر و کار داشتند .در فاز دوم، مداخلات روانی-آموزشی در قالب تهیه کتابچه‌ای آموزشی از نتایج حاصله از فاز اول تهیه( به وسیله یک گروه متمرکز متشکل از چهار کاردرمانگر، یک پرستار، و دو پژشک اجتماعی، و همچنین یک پنل خبرگان متشکل از سه نورولوژیست، دو روانشناس، دو کاردرمانگر و سه پرستار) و اثربخشی آن بصورت یک مداخله پایلوت شبه تجربی از نوع پیش آزمون- پس آزمون( بر روی یک نمونه در دسترس ۳۰ نفره از مراقبان افراد مبتلا به ام اس) سنجیده شد .در این مطالعه داده ها توسط دو مقیاس بار مراقبتی زاریت (ZCBS) و مقیاس پایش سلامت سی و شش گویه ای(SF -۳۶) جمع آوری، و با نرم افزار SPSS نسخه ۲۲ و با استفاده از آزمون تی-زوجی مورد تحلیل قرار گرفتند .یافته‌ها :در فاز اول مطالعه، با تبیین عملکرد کاری مراقبان مذکور، پنج طبقه اصلی حاصل شد، که چهار طبقه به عنوان عامل‌های ساختاری شناخته شدند .این طبقات عبارتند از :دانش و آگاهی ناکافی، انگ گریزی، مشکلات آکیوپیشنال، و چالش های زناشویی .انزوای اجتماعی به عنوان دغدغه اصلی و متغیر مرکزی شناخته شد که تمام طبقات، حول آن بودند .طبقه اصلی پنجم( مواجهه با محدودیت ها) به عنوان استراتژی‌های کنش /واکنش مورد استفاده توسط مراقبان مذکور در مواجهه با متغیر مرکزی شناخته شد .در فاز دوم مطالعه، مداخله روانی-آموزشی از نوع کتابچه آموزشی که شامل اطلاعات مربوط به عامل‌های ساختاری‍ فاز اول بود، ارائه شد .تحلیل-های این مداخله با آزمون تی- زوجی نشان داد که بعد از گذشت ۱۷ هفته از پیش-آزمون، و انجام مجدد پس آزمون، این مداخلات باعث بهبود کیفیت زندگی مراقبان =(P ۰۰۱.۰) و کاهش بار مراقبتی آنها=(P ۰۰۸.۰) شده است .نتیجه :یافته ها حاکی از این بودند که انزوای اجتماعی، بیشترین تاثیر را بر عملکرد کاری مراقبان مذکور داشته است .این پدیده( انزوای اجتماعی) به وسیله عوامل ساختاری متعددی ایجاد گردید، بنابراین برای مدیریت آن و به طبع، برای بهبود عملکرد کاری این مراقبان باید به تمامی عامل‌های ساختاری‍ انزوای اجتماعی توجه ویژه شود .بنابراین به متخصصین سلامت خصوصا کاردرمانگران توصیه می‌شود که برای بهبود مناسب عملکرد کاری مراقبان افراد مبتلا به ام اس، به ارزیابی و مدیریت تمامی این عامل‌ها بپردازند .همچنین بررسی اثربخشی کتابچه آموزشی بر کاهش بار مراقبتی و افزایش کیفیت زندگی این مراقبان نتایج مثبتی به همراه داشت و نشان داد که مداخلات آموزشی از راه دور نیز می‌توانند برای این مراقبان مفید باشند .کلید واژه ها :مالتیپل اسکلروزیس، مراقب غیررسمی، عملکرد کاری، تئوری بسترزاد، آموزش از راه دور، کتابچه آموزشی

Background: multiple sclerosis (MS( is one of the most common neurological diseases. With the advancement of the disease, these patients are not able to manage themselves alone, and they will gradually need to be cared by primary caregivers. Caregivers referred to as hidden patients. They encounter many problems in their role performance such as occupational performance difficulties. Caregiving burden of MS is greater than other neurological disease. Therefore, caregivers need to be considered as distinct clients and need to be responded individually to their needs. The aim of the first phase of this study was exploring factors affecting occupational performance of primary caregivers of individuals with MS (PCIMS) and how they cope with these factors. The aim of the second phase of this study also was to examine the effectiveness of interventions designed from the first phase. Methods: the first phase of the study was carried out through a grounded theory method in 2016-2018 in Kerman. Purposeful sampling was used at the beginning and continued theoretically according to the data and emerging theory. There were 40 participants, 33 of whom attended the interviews and focus group, and 7 of them participated as members of expert panel. The interviewees included fifteen PCIMS, thirteen people with MS, one neurologist, one psychologist, and three nurses. Data was gathered through interviews, memoing and expert panel and analyzed via Corbin & Strauss 2014. In the second phase of the study, to prepare the educational booklet, a focus group of four expert occupational therapists, one expert nurse, one expert neuroscientist and two social physicians, as well as a panel of experts including three neurologists, two psychologists, two occupational therapists, and three nurses participated. Thirty PCIMS participated in this phase of the study with convenience sampling to examine the effectiveness of the educational booklet. Data were collected via two questionnaire including Zarit Caregiver Burden Scale (ZCBS) and 36-item Short Form survey (SF-36). Data were analyzed by SPSS version 22 software, using paired samples test. Results: in the first phase, data analysis in order to explore occupational performance of PCIMS detected four main categories as structural factors. These categories were insufficient knowledge and awareness, escaping stigma, caregivers' occupational difficulties, and marital challenges. Social isolation was explored as the main concern and core variable in this study and related with all categories. Another main category (confortation with restrictions) was explored as action / interaction strategies that PCIMS use them to cope with core variable. In the second phase, a psycho-educational intervention as an educational booklet containing information from structural factors was presented to PCIMS. There was significant improvement in quality of life (P=0.001) and caregiver burden (P=0.008) at the end of 17 weeks as post-test as compared to the pre-test. The interventions reduce caregivers' burden and improve their quality of life. Conclusion: the results showed that social isolation has the greatest impact on occupational performance of PCIMS. This phenomenon is affected by several factors called structural factors. Therefore, social relationships of PCIMS should be considered to improve their occupational performance, and all structural factors should be considered to decrease their social isolation. It is recommended that all rehabilitation practitioners, including occupational therapists, take into consideration all contextual factors to reduce social isolation of PCIMS and improve their occupational performance. Furthermore, effectiveness of the educational booklet on decreasing caregivers' burden and increasing their quality of life showed that distance education can be useful for PCIMS. Keywords: multiple sclerosis; informal caregiver; occupational performance;grounded theory; distance education; educational booklet

ba

Exploring Occupational Performance of Primary Caregivers of Individuals with Multiple Sclerosis, and Examining the Effectiveness of Interventions Designed from It: A Mixed Method

multiple sclerosis

مالتیپل اسکلروزیس

multiple sclerosis

محسنی‌تکلو، محمدتقی

Mohseni Takalu, Mohammad Taghi

پیشیاره، ابراهیم

ابراهیمی، حسینعلی

ایران

دانشگاه علوم توان بخشی و سلامت اجتماعی

2962t.pdf

محرمانه

محرمانه

2962t.pdf

3837532

مرجع

متن

0

۲۶۹۲پ

محل نگهداری: دانشگاه علوم بهزیستی و توانبخشی

نمایه‌سازی قبلی

چاپی-الکترونیکی

TF

1

a

Y